Поскольку это неоднородное состояние, собрать истинные эпидемиологические данные сложно. Различные исследователи в разных частях мира пытались собрать данные в соответствии со своим восприятием. Были случаи как гиподиагностики, так и гипердиагностики.
Заболевание обычно встречается у взрослых женщин, а соотношение женщин и мужчин по разным оценкам составляет от 9:1 до 5:1. Распространенность составляет от 4,5 на 100 000 женщин в Японии до 20 000 на 100 000 женщин в США. Общепринятая распространенность в мире составляет около 300 / 100 000 человек. Почти 10 – 20 процентов всех диагностированных случаев приходится на мужчин.
Нет установленных доказательств того, что существует генетическая передача заболевания, семейная кластеризация может быть связана с общей социальной структурой, включая диетические привычки.
Пациенты обычно страдают годами, иногда более 10 лет, прежде чем будет поставлен диагноз.