ОБ АССОЦИАЦИИ
Всемирное общество по лечению интерстициального цистита и синдрома боли в мочевом пузыре (GIBS) – подразделение Фонда редких заболеваний – это первая инициатива, предпринятая в Индии в 2016 г., концептуализированная командой врачей во главе с двумя ведущими урологами доктором Раджешем Танеджой и доктором Санджаем Панди, а также компанией Swati Spentose Pvt Ltd., которая в качестве основателя и спонсора занимается исключительно лечением интерстициального цистита и синдрома боли в мочевом пузыре.
БМП (боль в мочевом пузыре) и ИЦ (интерстициальный цистит) – это тяжелый и хронический болевой синдром, поражающий слизистую оболочку мочевого пузыря с неотложными и частыми позывами к мочеиспусканию – одно из запущенных заболеваний, от которого страдает буквально четверть населения страны.

Из-за недостатка знаний и отсутствия эффективных методов лечения около 70% женщин, страдающих этим тяжелым заболеванием, все еще борются с ним. Им обычно говорят, что страдание – это часть их существования, и что они должны смириться со своей болезнью. У пациентов наблюдаются признаки суицидальных мыслей, с высоким уровнем проблем с психическим здоровьем, включая депрессию, галлюцинации, что в дальнейшем приводит к увеличению смертности. Диагностика ИЦ у женщин может быть сложной задачей, поскольку его симптомы накладываются на другие распространенные у женщин заболевания, например, инфекцию мочевыводящих путей. Следовательно, своевременное выявление этого хронического заболевания является насущной необходимостью, чтобы избежать его прогрессирования до терминальной стадии состояния мочевого пузыря. Более глубокое понимание среди гинекологов и урологов может сократить растущий разрыв между диагностикой и лечением.

Мы начали изучать тему ИЦ когда все считали, что ИЦ/СБМП – это заболевание, распространенное преимущественно в западном мире, в то время как в других частях мира этой темой пренебрегали как фармацевтические компании, так и клиницисты. Поэтому мы решили сотрудничать с научным сообществом, чтобы вывести эту тему на передний план сначала в Индии, а затем и во всем мире.
Индия продвинулась вперед в вопросе ИЦ/СБМП за последние 7 лет благодаря Глобальному обществу по лечению интерстициального цистита и синдрома боли в мочевом пузыре (GIBS), а компания Swati Spentose (фармацевтическая компания, основанная 51 год назад, базирующаяся в Индии и производящая Пентозан полисульфат) активно работала над этим вопросом в течение последних 10 лет, с самого начала выводя молекулу Пентозана на рынок, чтобы вывести ее на передний план, и продвигая ее в форме инициативы GIBS.

GIBS состоит из медицинских работников, вспомогательного персонала, защитников интересов пациентов. Цель GIBS – обучить урологов, урогинекологов и гинекологов, врачей общей практики и самих пациентов, а также широкую общественность, которые не страдают от этого заболевания, но знают кого-то в своем окружении, кто мог бы страдать от него.

Наше путешествие в тысячу миль начинается с «Базового понимания» (GIBS 2016 «Первая ежегодная конференция по ИЦ/СБМП»), «Выпуска практических руководств» (GIBS 2017), «На горизонте» (GIBS 2018), «За горизонтом» (GIBS 2019), «Победа над болью в мочевом пузыре – С ВАМИ» (GIBS 2020), «Обучение, выявление и лечение» (GIBS 2021) до «Спасите мочевой пузырь – спасите семью» (GIBS 2022). На протяжении своего 7-летнего пути GIBS владело образовательным и информационным пространством, постоянно поддерживая свою научную приверженность врачам, стремящимся оказывать помощь пациентам с ИЦ/СБМП, и благодаря этому мир начал признавать нашу инициативу и нашу приверженность этому научному направлению чрезвычайно серьезными. Ежегодное собрание GIBS 2020 под эгидой Урологического общества Индии стало крупнейшим примером его достижений, в котором приняли участие более 500 делегатов из 60 стран мира. Присутствие выдающегося специалиста международного уровня сделало профессорско-преподавательский состав поистине «Всемирным».

За последние 7 лет GIBS, как чисто научная организация, глубоко заинтересованная в развитии темы ИЦ/СБМП, добилась привлечения врачей из Европы, Южной Африки, Кувейта, Непала, Саудовской Аравии, Бразилии/Латинской Америки и многих других, которые проявили свой интерес и увлечены продвижением этой темы и в своих странах. В настоящее время GIBS продолжает свою академическую программу сотрудничества с урологами/гинекологами в целях интеграции тематик от лучших принципов работы до практических аспектов, развивающихся по этому вопросу, и имеет в своем составе основных сотрудников из указанных выше специальностей, чтобы добиться прогресса в значительном темпе распространения работы и информации по этому вопросу.
На пути к прогрессу GIBS отпраздновало Первый «Международный день пациента с ИЦ/СБМП GIBS» в марте 2021 г. и недавно запустило свой «Базовый модульный курс по ИЦ/СБМП для лиц, осуществляющих уход». В дополнение к этому, оно также успешно завершило свою «Первую всемирную встречу за круглым столом» с активистами из разных уголков мира, которых приглашают поделиться информацией о состоянии лечения этого заболевания в их странах. Повестка дня этой Всемирной встречи за круглым столом состояла в том, чтобы привлечь и опробовать наше совместное видение с новыми коллегами из разных уголков мира относительно дальнейших путей развития проблемы и сотрудничества. Девиз показывает, что все мы находимся на пути к решению сложной задачи, и каждая команда, а также страна понимают ограничения и прогресс; таким образом, это ведет нас и более крупные междисциплинарные команды к осуществлению наших мечтаний и заполнению пробелов. Присутствие выдающихся международных экспертов по этой проблеме из 18 стран сделало профессорско-преподавательский состав поистине «всемирным». В совещании приняли участие более 500 делегатов со всего мира.

Это еще не конец, Путешествие только началось! Планирование 8-го ежегодного конгресса GIBS (2023 г.) уже началось с определения темы «Сострадание к пациенту и лечение воспаления мочевого пузыря». GIBS полно решимости распространять развивающуюся науку об ИЦ/СБМП на всех семи континентах, чтобы охватить всех пациентов, страдающих этим заболеванием, и их врачей. Мы развиваем регионы Азии, Ближнего Востока, Латинской Америки и СНГ, а также Китая и России, чтобы обеспечить свое глобальное присутствие.